随着社会发展和人口老龄化的加剧，罕见病问题日益凸显，给患者及其家庭带来了巨大的经济和心理负担，为了保障罕见病患者的基本医疗权益,建立健全罕见病保障制度显得尤为重要。
现状分析
我国罕见病保障制度存在诸多不足，主要表现在以下几个方面：一是保障范围不够广泛，许多罕见病尚未得到充分保障；二是保障机制不够健全，缺乏有效的管理和救助渠道；三是社会认知度不够高,缺乏公众的支持和参与。
建议措施
扩大保障范围
为了更好地保障罕见病患者的基本医疗权益，应扩大保障范围，政府应加大对罕见病药物的研发和推广力度，提高罕见病患者的医疗保障水平，应加强与国际组织的合作，引进先进的治疗技术和药物,为罕见病患者提供更多的治疗选择。
健全保障机制
建立健全罕见病保障机制，需要从以下几个方面入手：一是加强监管和管理，建立健全监管机制，确保罕见病药物的质量和安全；二是加强救助渠道建设，建立多元化的救助渠道，为罕见病患者提供及时的救助和支持；三是加强宣传和教育,提高社会对罕见病问题的认识和关注度。
提高政策支持力度
政府应加大对罕见病保障制度的政策支持力度，制定更加完善的政策措施，政府可以出台相关政策，鼓励企业、社会组织等积极参与罕见病保障工作，为罕见病患者提供更多的帮助和支持，政府还可以通过财政补贴、税收优惠等措施,减轻患者和家庭的负担。
加强国际合作与交流
随着全球化的加速推进，国际合作与交流对于保障罕见病患者的医疗权益具有重要意义，政府可以加强与国际组织的合作，引进先进的治疗技术和药物，借鉴国际上的成功经验,为罕见病患者提供更好的医疗保障。
建立健全罕见病保障制度是一项重要的任务，只有通过加强监管、扩大保障范围、健全保障机制、提高政策支持力度和加强国际合作与交流等措施，才能更好地保障罕见病患者的基本医疗权益,提高他们的生活质量和幸福感。
